Dies ist eine kostenlose Homepage erstellt mit hPage.com.

 

 

Ich habe den Zeitpunkt und den Ort deiner Geburt
bestimmt und mir überlegt, wo du leben wirst.
(Apostelgeschichte 17.28)

 

Debora wurde am 4. September 2009 in der Uniklinik Leipzig geboren. Sie kam per kurzfristig geplanten Kaiserschnitt in Schwangerschaftswoche 32/4 durch Professor Stepan zur Welt. Leider war im Kreisssaal soviel "Arztverkehr" , dass der Papa keine Chance hatte, dabei zu sein. Ein Dankeschön an die nette Ärztin hinter dem grünen Mundschutz mit den schönen braunen Augen, welche sich mit mir während der gesamten Op unterhalten hat.  Eigentlich sollte mir Debora kurz gezeigt werden, aber nach dem ersten Schrei rannten die Ärzte plötzlich, denn statt der vermuteten 1700g, wog Schatzi nur 1400 g. Sofort wurde sie versorgt und ich durfte von weitem ein Blick durch ein Fenster werfen, wo ich nur eine winzige blaue Mütze sah mit einem klitztekleinen Gesichtl. Also es hätte jedes beliebige Kind sein können - ich habe eh nix erkennen können. Debora kam auf die Frühchen-ITS und ich für 6 Stunden in den Aufwachraum. Dannes durfte nicht mit, weil dort so viele Patienten lagen.  Beim Herausfahren konnte ich Dannes nur kurz sehen und unser Glück bestätigen, dass die Geburt gut verlaufen ist. Die Schreibart des Namens konnte ich beim Vorbeischieben korrigieren .... D E B O R A   bitte ohne H! Dannes durfte gleich zu Debora und auch gleich ein Arztgespräch haben. Da Debora schlief, konnte Dannes unbesorgt seine große Leipzig-Runde drehen in der Annahme, dass sich das Down-Syndrom nicht bestätigt hat .... seinem Anschein nach.

 

In der Nacht wachte ich vor Mitternacht aus meinem Erschöpfungsschlaf auf und hatte nur einen Wunsch - ich will endlich zu meinem Kind. Ich durfte aber erst, wenn ich den ersten Toilettengang gewagt hätte. Ich diskutierte eine Stunde mit mir und wagte dann die Klingel zu betätigen. Es kam Schwester Silke, die mich auf Toilette führte und dann auch endlich am 5.9.

1 Uhr nachts zu meinem Kind. Ich war so aufgeregt. Der Rollstuhl paßte gerade neben den Inkubator. Debora schlief selig und war mit einem roten Nicky-Tuch auf dem Köpfchen schön in ein Nestchen gehuschelt. Ich durfte sie streicheln - welches Glück!!!!!!!!!!!!! Debora atmete selbständig und das war für die Ärzte ein Wunder. Glücklich kehrte ich in mein Bett zurück. "Außer" dem schweren Herzfehler schien sie gesund! Ich schlief irgendwann glücklich ein. Am Morgen gabs nix schnelleres, als endlich wieder zu meinem Kinde zu kommen. 9 Uhr war ich und eine Schwester bereit, mich auf die ITS zu bringen. Debora schlief und als ich sie ansprach "Lotti!", öffnete sie ihre Augen und lachte mich an. Dieser Moment war ebenso Glück und Schock zusammen: Sie hatte meine Stimme erkannt und lachte .... das grüßte Glück einer Mutter ...... der Schock: das Down-Syndrom war erkennbar! Ich zog die greibare Schwester am Kittel ran und sagte : " Sehen sie, was ich sehe?" Sie antwortete natürlich sehr zurückhaltend, dass sie sich nicht einig wären.....der Gentest würde schließlich den Befund bringen, aber der dauert, denn die Einzige, die diese Gene auszählt ist im Urlaub.________________________

 

 

 

Trotzallem fing ich mich und sah M E I N wundervolles Kind, nicht die Krankheiten!

 

 

 

Wir verbrachten sechs gemeinsame Tage, in denen ich jederzeit zu Debora eilen konnte. Das Känguruen war das allerschönste! Da es ein großer Aufwand war, Schatzi aus ihrem Kästchen samt allen Strippen zu nehmen, sollte es täglich nur einmal sein, dann aber für mindestens zwei Stunden. Manchmal haben wir die ganze Aktion zweimal tun dürfen ..... welch ein Glück für uns beide! An das Läuten der Computer habe ich mich gewöhnt, aber ein bissel erschrocken ist man doch immer wieder. In einem Krankenzimmer befanden sich drei Kinder. Manchmal waren wir dann auch drei Muttis oder Vatis. Alle anderen Schicksale trug man doch irgendwie mit... und baute sich gegenseitig auf. Dann kam mein Tag der Entlassung und das erste Abschiednehmen .... als zog es mir den Boden unter den Füßen weg. Da Debora nicht unser einziges Kind war, musste ich ein Spagat nach Hause suchen. Ich entschied mich für 2 Tage Leipzig und einen Tag daheim. Der Abschied in Leipzig, wie zu Hause waren immer schrecklich und geschah nur unter Tränen.... Zum Glück brauchte ich nur eine weitere Woche nach Leipzig, denn Deboras Zustand war stabil, sie konnte ins Heimatkrankenhaus verlegt werden. Früh hatte ich Gott noch geklagt, dass ich das nicht lange durchhalte, obwohl ich liebevoll bei meiner Nichte und ihrer Familie untergebracht war.

Prompt kam am Mittag eine Schwester zu mir und fragte, ob ich einverstanden wäre, Debora ins Erzgebirge zu verlegen. Einen Tag vor der Verlegung klingelte morgens das Telefon und ein freundlicher Arzt teilte mir mit, dass der Gentest vorlag: FREIE TRISOMIE 21. Obwohl es keinen Zweifel für uns gab, kamen mir sofort die Tränen. Nun starb auch noch die kleinste Hoffnung, dass Debora "nur" einen Herzfehler hat. Mein Kind lebt in einer Gesellschaft, in der schwache Glieder wenig Chancen auf Anerkennung haben. Das tat mir soooo weh. Ich rief gleich Dannes an, weil ich es nicht bis zum Abend ausgehalten hätte. Bei Dannes hat die Annahme der Krankheit etwas länger, als bei mir gedauert, aber man darf eine Zeit der Trauer haben und das ist richtig und wichtig! Wer möchte denn nicht seinem Kind alle Steine aus dem Weg räumen .... das konnten wir leider nicht. Aber wir gingen voller Mut unseren Weg, denn wir lieben unser Kind mit Leib und Seele, ebenso wie unsere anderen drei Kinder. Nun hatten wir vier völlig verschiedene Kinder! Keines gleicht dem anderen!!! Eines war unterschiedlicher als das andere!

 

DANKE, himmlischer VATER!!!!  W U N D E R V O L L  !!!!

 

 

 

Am 18.9.2009 kam Debora zwei Wochen nach ihrer Geburt ins Auer Klinikum. Vier Wochen genossen wir die Nähe und Debora nahm an Gewicht zu. Vormittags war ich bei Debora und Johanna im Kindergarten und am Nachmittag konnte ich mich dem Rest der Familie widmen und wußte Debora auf der Kinderstation D4 in den besten Händen. Sie schlief noch ganz viel und in ihrer Spielstunde am Vormittag war ich bei ihr.

Geliebt hat sie das Lied : "Erst kommt der Sonnenkäfer-Papa....." Da hat sie gelacht. Ärztinnen und Schwestern waren sehr, sehr lieb mit uns! Danke! Debora war zu schwach zum Trinken und machte auch keinerlei nennenswerte Fortschritte. Sie hatte wirklich keine Kraft zum alleinigen Saugen. Der Wille war da, aber sie schwitzte stark, bei dem Versuch des Trinkens. Also durfte Debora nach Hause, aber vorher mußten wir lernen, sie zu sondieren, was bisher nur die Schwestern taten. Sonde öffnen, Luft aus dem Magen ziehen, Sonde schließen und aus der Flasche mit "Mastpulver" angereicherte Muttermilch "tanken", dann schöööön langsam sondieren. Okay, das haben Papa und Mama schnell gelernt. Der große Tag konnte endlich kommen:

DEBORA DAHEIM ! Welch ein Glück, aber die Angst, dass es Situationen geben würde, die wir nicht im Griff haben, will ich nicht verschweigen. Leider gab ich das Abpumpen auf, denn nachts kam ich nicht zum Schlafen. Zwei Mahlzeiten nachts hießen 2 x 2 Stunden durchwachen. Die Schmerzen kamen dazu und diese Nerven hatte ich nicht mehr. So gabs ab sofort die Muttermilch aus dem Tiefkühlschrank und bald Milupa. Vier Wochen genossen wir das Glück daheim, dann kam die erste Operation. Wir wußten, dass es mindestens zwei werden, vielleicht auch drei.....vorerst.

Alle Keime hatten wir versucht,  fern zu halten. Hatten die Besucher um Verschiebung ihres Besuches gebeten, die Grippe-kranke Schwester kam in Quarantäne und Johanna mied den Kindergarten, wenn es  nur einen  Anschein auf Infekte gab. So schafften wir es, Debora gesund zur ersten Herzkatheteruntersuchung zu bringen. Das Ergebnis hieß:  erste Op. ----> Lungenbanding, denn die Lunge hatte durch die fehlenden Scheidewände zuviel Mischblut mit zu hohem Druck bekommen.

Ehrlich gesagt war ich einerseits froh, die Verantwortung an das Herzzentrum übergeben zu können, denn das Atmen klang jetzt schon manchmal sehr extrem. So wurde Debora mit genau 10 Wochen (am 20.11.09) am offenen Herzen operiert. Vier lange Stunden dauerte die Operation. Ich sang das Lied "Ich will DICH anbeten, will mich vor DIR beugen, will DIR sagen DU nur bist mein GOTT!" durchgängig. Es war mein Gebet, denn  die Worte fehlten.....   Meine zarte Puppe.... Dann kam der erlösende Anruf, dass Debora alles gut überstanden hat. Sie blieb noch drei Tage im künstlichen Koma und wurde beatmet. Wir saßen betend an ihrem Bettchen, als sie langsam erwachte....umringt von vielen Schläuchen und Medikamententürmen....egal, sie waren notwendig, damit unser Kind lebt!! Die Ärzte lobten Debora, denn sie war wider Erwarten sehr stabil. Nach einer knappen Woche mußte sie von der ITS auf die Wachstation ,weil sie Rotaviren hatte.

Am 2.12. durfte sie ohne Rotaviren dann auf die Normalstation und am 7.12. nach Hause......Welch großes Glück!!!!! Ihr Lachen hatte sie noch nicht zurück, aber als sie in ihrem geliebten Stubenwagen lag und ihre Schwester Johanna erkannte, hat sie bis zu den Ohren gestrahlt.......... das war riesig!!!!

Debora ging es sichtlich besser, als vor der Operation. Sie atmete wesentlich besser. Abgesehen von den vielen ambulanten Arztbesuchen hatten wir nun eine wundervolle Adventzeit mit unserem Weihnachtsengelchen. Wir genossen die Zeit. Debora wog nun schon 4 kg und ihre Sauerstoffsättigung im Blut lag bei 80 %, was für ihre Verhältnisse sehr gut war.

Mit ganz viel Zuversicht gingen wir in das Jahr 2010 und die Jahreslosung sprach für uns:

Jesus Christus spricht: Euer Herz erschrecke nicht, glaubt an Gott und glaubt an mich!

                                                                                                                                                                                       Johannes 14,1

 Wir hatten ein Pulsoximeter zum Messen des Sauerstoffgehaltes von dem lieben Freund Peter geborgt bekommen und wir wechselten mittlerweile die Magensonde selbst - alles Zeit, die wir nicht in Krankenhäusern verbringen mussten....  Debora entwickelte sich zum Erstaunen der Ärzte sehr gut. Am 11. Februar war Debora dann wieder zur Herzkatheteruntersuchung, wonach die Ärzte festlegten, dass Debora am 17. März ihren großen Operationtermin haben wird. Wir genossen die Zeit bis dahin und je näher es rückte, umso grausamer wurde es....aber ohne diese Operation hat Debora keine Chance zu leben..... Sie unterhielt sich so goldig mit uns, lachte herzlich bei dem Schossspiel "So fahren die Damen....",

liebte ihre Schaukel, schleckerte gerne Fruchtzwerge,

genoss die Musik und war ein sehr liebes Kind, das nur weinte, wenn es gar nicht auszuhalten war oder wenn Johanna weinte.

Dann kam der Tag, vor dem wir riesige Angst hatten, seitdem wir wußten, dass Deboras Herz nicht gesund ist. Am 16. März 2010 (Debora war ein halbes Jahr alt) fuhren wir nach Leipzig und ich kann sagen, dass es der bisher schlimmste Tag in unserem Leben war. "Extrem hohes Sterblichkeitsrisiko." so stand es in den Akten ..... Zum Glück nahm Schwester Katja unser Kind in Empfang, sie liebt Debora sehr und nannte sie immer liebvoll >meine Debbi <!

Alle Untersuchungen liefen wie gewohnt ab. Das Blutduckmessen klappte schlecht, wie immer bei Debora und sie weinte sich dabei oft blau. Wir haben Debora liebevoll umsorgt und sondiert, mit ihr im Bettel gespielt, die Flexüle gefiel ihr, weil sie so schön bunt war ..... Schwester Gabi kam zu uns und ich spürte, als sie ihre Hand zu Debora ans Bettchen legte, dass sie in Gedanken  ihr einen kleinen Segen zusprach. Ein Trost für mein Herz, dass wir immer unser Kind in liebevollen Schwesternhänden und fachkompetenten und respektvollen Arzthänden wußten. Wir zogen die Zeit hinaus, Debora wollte nicht so recht einschlafen, aber einmal mußte es sein....der Abschied: Wir verließen weinend das Zimmer und ich sagte zu Debora ganz leise: " Der liebe Gott ist bei Dir! ER kann dich viel besser beschützen, als wir es je vermögen. Ich verspreche Dir, dass wir uns wiedersehen werden, mein Schatz, aber ich weiß nicht wo und nicht wann."

Am 17. März 2010 war dann Deboras großer Tag. Sie sollte 7 Uhr in den Op. Ich hatte schon vorher den Schwestern gesagt, dass ich die Kraft nicht besitze, mein Kind zu begleiten. Ich hatte diese Erfahrung schon mit Johanna gemacht, als sie zu einer harmlosen Mandel-Op. mußte, und sie mich beim Hineinfahren in den Op-Saal  mit den Augen bis zuletzt flehte.... Das konnte ich nicht noch einmal, und schon gar nicht bei solch einer Operation auf Leben und Tod.... Sorry, Borli, aber Du hast ne schwache Mama.... Tut mit heute noch leid, aber ich könnte es auch heute noch nicht. Dafür gab es eine wundervolle Schwester Katja, der unser Dank bis in die Ewigkeit folgen wird!!! Da sich Deboras Operation um eine Stunde verschob, nahm sich Schwester Katja unseres Kindes liebevoll eine ganz Stunde an und trug sie und spielte mit ihr, bis zum Operationssaal.......... D A N K E !

Am Mittag war uns das Ende der Operation zugesichert. Es kam der Mittag und der Nachmittag wurde endlos........ Ich konnte nur noch alle Psalmen rauf und runter beten und am meisten den Psalm 23: Der HERR ist mein Hirte...... 15.20 Uhr klingelte endlich das Telefon. Dannes ging ran und es war eine Ärztin aus dem Operationsteam, die uns mitteilt:

IHRE TOCHTER LEBT***********************

Wir konnten alle Korrekturen vornehmen!**********************

Nach dem schrecklichsten Tag , folgte der wundervollste Tag in unserem Leben! Wir waren GOTT sooooo endlos dankbar, wir schwebten vor Glück wie auf Wolken! UNSER KIND  L E B T !!!! Ich wollte es am liebsten in die Welt hinausschreien vor Glück und Dankbarkeit. Gott hatte das allerbeste Ärzteteam und wollte, dass Debora lebt! Welches Glück, die Angst, die seit dem Befund auf unseren Herzen wie ein Felsen lag, fiel plötzlich ab....Debora darf leben!!!!!!!!!!!

Knapp sechs Tage lag Debora im künstlichen Koma. Da sie viele Stunden an der Herz-Lungen-Maschine hing und die Operation sieben Stunden gedauert hatte, bekam sie sehr viele Medikamente. Was dieser kleine zarte Körper aushielt.....unvorstellbar. Wahrscheinlich würde sie einen Herzschrittmacher zurückbehalten, aber das war uns egal. Acht Tage nach der Operation kam Schatzi auf die Wachstation, das heißt: längere Besuchszeiten, schon ein Body auf der Haut und Alarmstufe nur noch gelb! Das schlimmste waren die täglichen Kontrollen des Herzschrittmachers, sie sind sooo wichtig, ich weiß, aber auch sooo grausam.... deshalb kam der glückliche Tag, als die Ärzte festlegten, dass sie gar keinen mehr benötige!!!!! Ich wohnte in einer lustigen WG mit zwei französichen Studentinnen.  Zu den Besuchzeiten war ich in der Klinik und während der Schlafzeiten auf der Station wohnte ich in der WG meiner Nichte, die gerade Urlaub hatte. Danke, liebe Wenki für Dein Vertrauen und die leckeren weißen Schokoladen, die meine Nerven dringend brauchten.... =) und bis heute auf meinen Hüften zu "bewundern" sind.... =(  ! So weilte ich wieder zwei Tage in Leipzig und einen Tag daheim. Die Natur erwachte bei warmen Temperaturen und wir beide durften die ersten Runden mit dem Kinderwagen um das Herzzentrum drehen.

Ein wundervolles Gefühl für uns beide! Dann kam der  Tag, als Debora auf die Normalstation durfte - JIPPI !!! - jetzt durften wir gemeinsam ein Zimmer beziehen. Unterdessen hatte Debora einen elektrische Ernährungspumpe, denn Debora vertrug das Sondieren nur sehr langsam. So langsam und gleichmäßig kann man per Hand nicht sondieren. Vorallem genossen wir beide, dass Debora an keinem Computer mehr überwacht wurde, nur noch ein kleine handliche Überwachung, die uns nicht mehr am Kuscheln hindern konnte .... Nachts schliefen wir endlich wieder nebeneinander. Debora hat es auch sehr genossen und nun wieder viel gelacht. Besuch durfte kommen und wir bekamen auch gleich ganz liebe Menschen zum Erzählen und Spielen. Danke!

Ein wundervoller Augenblick, als die gesamte Familie inklusive Omale uns von Leipzig abholen kamen.....unbeschreiblich schöööön! Alles geschafft, alles Schlimme überstanden, alle Befunde supi !!!!!

  

Nun folgte die allerschönste Zeit mit Debora und ich bin so unendlich dankbar, dass wir sie so glücklich erleben durften ...... die Sorglosigkeit, die Leichtigkeit, die Angstlosigkeit, die große Dankbarkeit .... wie oft, wenn ich Debora im Arm hielt hatte ich GOTT gebeten, dass er mir mein Kind bitte nicht wieder wegnehmen solle. Nun stand für mich fest, dass ich sie "behalten" darf. Debora war so eine Kämpferin, ihr Körper hatte sooo viel überlebt, sie kann nichts mehr erschüttern .... so dachten wir.

Wir konnten nun mit den Therapien beginnen: Logopädie und Physiotherapie jede Woche im SPZ Aue. Das waren wirklich sehr schöne Termine für uns und die Erfolge blieben nicht aus. Schatzi entwickelte sich prächtig. Wir waren sehr stolz und glücklich. Nun mußten wir auch keine Angst mehr vor Keimen haben und durften Besuch empfangen und auch mit ihr in die Öffentlichkeit gehen.

 

Debora entwickelte sich nun so, wie gesunde Kinder, nur etwas langsamer. Wir konnten sogar schon spekulieren, wann sie laufen wird. Das Trinken konnte sie dann auch bald alleine. Ich erinnere mich noch an den Nachmittag, als wir mit einer Ärztin gemeinsam entschieden hatten, die Sonde weg zu lassen. Debora war an diesem Nachmittag besonders fröhlich und lachte viel! Man konnte richtig spüren, wie glücklich sie ohne Magensonde war. Zwar lief ich nun den ganzen Tag mit der Flaschi herum, und ich war dankbar über jeden Schluck, den sie nahm.

Für Juni planten wir nun endlich Deboras Taufe. Wir wollten sie bewußt nach den Operationen taufen lassen, damit es ein richtiges Freudenfest werden kann. Gott hatte sie geschaffen und hatte sie unendlich lieb. Das wußten wir auch so.  Am 27. Juni feierten wir Deboras Taufe und waren dankbar und glücklich, dass wir sie nun endlich an das Taufbecken in großer Freude bringen durften.

 

....10 Tage später mussten wir Debora an ihrem Sterbebettchen für immer verabschieden, waren bei ihrem letzten Herzschlag dabei........ Darüber kann ich noch nicht schreiben .... zu tief sitzt der Schmerz und der Schock......

 

 

 

 

Dies ist eine kostenlose Homepage erstellt mit hPage.com.